希少がんの支援体制:患者アクセスと情報提供の課題 | KusuriJapan
希少がんは患者数が少なく、診断・治療に精通した専門家やエビデンスが限られています。国立がん研究センター希少がんセンターなどを中心に支援体制の構築が進んでいます。
希少がんとは希少がんは、人口10万人あたり6例未満の発症率を持つがん種と定義されています。個々のがん種では患者数が少なくても、希少がん全体では全がん患者の約15〜20%を占めます。診療上の課題患者数が少ないためエビデンスの蓄積が困難であり、専門家も限られています。診断の遅れや適切な治療へのアクセス困難が問題となっています。支援体制の整備国立がん研究センター希少がんセンターを中心に、希少がん拠点病院の整備、セカンドオピニオン体制の強化、患者会との連携などが進められています。